2 avril: journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme

Crédit image: sergecar.perso.neuf.fr

Aujourd’hui, 2 avril, c’est la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Ce sujet semble en marge de ceux que j’aborde ici habituellement, c’est vrai. Mais il est au coeur de mon quotidien, de ma vie.

Certains lecteurs du blog le savent déjà: j’ai deux fils extraordinaires dont l’un est autiste. Ça donne une couleur particulière à notre famille. Nous sommes différents.

Cette différence peut être brutale parfois, par le regard des autres. Combien d’yeux méprisants et réprobateurs avons-nous croisés dans les endroits publics quand fiston décidait qu’il piquait une crise (et croyez-moi, en matière de crise, c’est du costaud…et c’est imprévisible). Ces regards-là viennent de l’incompréhension. Aussitôt que le porteur de gros yeux (généralement des femmes !) apprend la condition de fiston, ce regard se transforme, et de parents sans autorité nous devenons parents courageux.

Parfois les regards sont amusés parce que fiston démontre un peu trop d’enthousiasme et s’exprime trop fort. Nous ne passons jamais inaperçus.

Et puis au fil du temps, on s’habitue et on prend confiance en nos moyens de parents puis on ne voit plus que les regards que l’on choisit de voir.

L’intégration sociale de ces enfants est délicate, car par définition, ils ont de grandes difficultés à interagir. Dans le cas de mon fils, le langage est très affecté, si bien que seuls quelques initiés le comprennent. Et puis il agit parfois si drôlement; ça désarçonne. Mais ces barrières naturelles à se faire des amis est compréhensible; ce qui l’est moins, c’est de voir une mère au parc dire à son enfant de ne pas approcher de ce garçon qui parle mal et trop fort et qui est « trop grand pour son âge ». Cette barrière-là aussi vient du manque de sensibilisation. Non, l’autisme n’est pas une maladie, et ça n’est pas contagieux.

On ne choisit pas d’avoir un enfant autiste. Mais lorsqu’on a du soutien et des moyens, on peut choisir comment on vit avec ce handicap. Sans doute parce que j’ai la chance de ne manquer de rien, j’ai le loisir de considérer l’autisme comme une occasion d’apprendre et de devenir un meilleur être humain. Disons qu’il s’agit d’une occasion de comprendre ce que signifie « lâcher prise » et « aller à l’essentiel ».

Mais je sais…j’ai vu. Même ici au Québec, une nation qui devrait garantir des services égaux à tous. J’ai vu la misère qu’engendre cette situation, je sais les difficultés économiques reliées au ralentissement de carrière ou l’abandon de travail pour prendre soin. Je connais les listes d’attente interminables pour avoir accès aux spécialistes et l’angoisse « de ne pas savoir quoi faire » sans ces précieux supports. Je sais qu’il faut savoir se battre pour que notre dossier se retrouve enfin au sommet de la pile. Je sais l’énergie physique et émotive nécessaires pour passer au travers des journées. Je sais les familles brisées, les dépressions et les divorces parce que « plus capables » par manque de répit ou par incapacité d’accepter.

Je connais l’inquiétude face à ce qu’il adviendra de notre garçon lorsque nous ne serons plus là pour prendre soin de lui. Mais cette angoisse-là, je préfère l’étouffer, la camoufler ou la pelleter en avant. On aura beau tout consigner sur papiers, reste qu’on ne peut notarier l’amour.

Je sais aussi que ces enfants, lorsqu’ils sont stimulés adéquatement et entourés d’affection, peuvent se développer et s’épanouir. Je sais ce qu’est un miracle, il en arrive tous les jours lorsqu’on sait les voir. Pour moi, le plus grand des miracles, après espoirs, défaites, déceptions et persévérance, c’était la première fois que mon fils a dit clairement « je t’aime maman ».

Parce que j’ai vu et que je sais, bien sûr, j’ai signé:
Pétition : Services offerts aux personnes autistes ou ayant un trouble envahissant du développement (TED)

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Ajout: voici une vidéo que je viens de recevoir de notre association:

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Publié le 2 avril 2012, dans Autisme, et tagué , , , , . Bookmarquez ce permalien. 3 Commentaires.

  1. http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/3/27/09/71/2012-2013/MIT–aluminium–autisme.pdf

    Empirical Data Confirm Autism Symptoms Related to Aluminum and Acetaminophen Exposure

  1. Pingback: Newtown: inquiétudes dans la communauté autistique « CHIC PLANÈTE

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